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Message de la Présidente de la SFCE,

 

Chers Collègues, Chers Amis,

Vous m'avez fait l'honneur, lors de l'Assemblée Générale du 26 Novembre 2018, de m'élire au conseil d'administration (CA) de la SFCE et ce dernier m'a désignée comme président de notre société savante. A la suite de Jean Michon qui a su porter de multiples projets, le CA et moi-même, en partenariat avec le comité scientifique (CS), allons poursuivre notre engagement pour être digne de votre confiance.

la SFCE a su créer un modèle de fédération de centres et collaborer efficacement depuis 15 ans avec les associations qui nous soutiennent pour améliorer le traitement des cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent. Il est important désormais de professionnaliser notre organisation pour faciliter nos échanges et recentrer nos énergies sur le soin et la recherche pour les patients dont nous avons la charge. Je souhaite accompagner ce projet tant sur la tenue des réunions en collaboration avec le CS que sur notre communication envers le public et nos tutelles ou encore pour la recherche de fonds. Les associations de patients et de soutien à la recherche seront, je l'espère, à nos côtés comme les fondations privées dans cette évolution. Le projet "U Link" a été le premier jalon de cette ambition qui devrait aussi permettre d'améliorer notre représentativité internationale. Notre projet doit veiller à s'intégrer dans la stratégie européenne développée par la SIOPe et doit anticiper le relais des générations. La formation à la fois de nos membres mais aussi des futurs onco-pédiatres est en effet un enjeu majeur pour l'avenir. Je souhaite par ailleurs soutenir l'intégration de la SFCE dans le paysage oncologique français et pour cela renforcer les liens avec l'oncologie et l'hématologie adulte à chaque fois que cela est possible. Notre récent partenariat avec la SFC au sein du Bulletin du Cancer en est un bel exemple. La spécificité pédiatrique doit néanmoins être préservée et je souhaite travailler avec nos tutelles à plus de visibilité de nos filières de soins pédiatriques, organisations régionales, interrégionales et nationales. Ma démarche s'appuiera sur le respect de tous les acteurs en onco-pédiatrie et veillera au bon fonctionnement de chacun des centres dans leurs complémentarités tout en favorisant l'accès aux thérapeutiques innovantes pour les patients.

Nous aurons enfin de grands défis à relever pour assurer, tous ensemble, l'enregistrement des données médicales de nos patients et construire le suivi à long terme de tous les cancers pédiatriques. La SFCE aura besoin de chacun de vous pour mener à bien ses projets.

Bien Amicalement.

Virginie Gandemer

 

 

 

 

 

 

GRANDE AVANCEE POUR LA RECHERCHE ET LE SOUTIEN AUX FAMILLES

 

Communiqué GRAVIR - le 30 Novembre 2018.

"L'Assemblée Nationale a voté à l'unanimité une proposition de loi favorisant une meilleure prise en charge des cancers pédiatriques, après un long débat salué pour sa qualité par l'ensemble des groupes politiques.

La proposition de loi prévoit un renforcement de la recherche sur les cancers pédiatriques, un assouplissement de la possibilité pour les enfants malades de participer à des essais cliniques et un soutien aux familles.

Parmi les mesures adoptées, l'Assemblée s'est prononcée pour l'élaboration d'une stratégie décennale de lutte contre les cancers pédiatriques afin de définir les grands axes de recherche et d'y affecter des moyens correspondants, avec des crédits publics déterminés chaque année.

Elle a également décidé le principe d'un renouvellement de l'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) pour permettre aux parents d'accompagner un enfant malade lorsque sont état nécessite "une présence soutenue et des soins importants". Jusqu'alors l'AJPP était limitée à 310 jours utilisables pendant 3 ans et renouvelable uniquement en cas de rechute, de récidive ou de complication.

La Ministre de la Santé Agnès Buzyn s'est également engagée à faire progresser "le droit à l'oubli", par la négociation ou par décret. Ce "droit à l'oubli" permet aux personnes ayant été atteintes par ces maladies de ne plus le mentionner lors d'une demande d'assurance emprunteur.

Notre Collectif GRAVIR qui s'est fortement mobilisé pour le vote de cette proposition de loi importante se félicite de cette belle avancée et remercie les coprésidents du groupe cancer à l'Assemblée Nationale Nathalie Avy-Elimas et Michel Lauzzana, la Ministre de la Santé Agnès Buzyn et tous les parlementaires qui y ont contribué.

 

Comptez sur notre détermination pour une application rapide et effective de cette loi et ensemble, franchir un cap pour les enfants et les jeunes atteints de cancer."

 

 

 

 

 

 

 

Carte de France des centres spécialisés

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