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Le 15 février 2016, c’est la JOURNEE INTERNATIONALE DU CANCER DE  L’ENFANT**
 

Pourquoi une journée internationale du cancer de l’Enfant?

Les cancers de l’enfant sont une constellation de maladies rares qui peuvent toucher tous les organes, être localisés, ou généralisés.

Faire connaître ces maladies et faire avancer la recherche sur chacune d’entre elles est la préoccupation de tous les pédiatres cancérologues et des soignants qui s’occupent de ces enfants, mais aussi de leurs parents. En effet l’ignorance de l’existence des cancers de l’enfant et de l’adolescent est le premier frein aux progrès.

Nous avons deux défis à relever

  • guérir plus d’enfants
  • avec le moins de séquelles possibles.

Les efforts portent sur la découverte de nouveaux traitements efficaces, difficiles à développer pour des maladies rares, sur la désescalade des traitements toxiques et source de séquelles, la préparation de l’après cancer (minimiser les troubles de croissance, préserver la fertilité). Par exemple, on guérit les enfants et adolescents atteints de maladie de Hodgkin en Europe dans plus de 90% des cas et maintenant sans radiothérapie dans presque 80% des cas.

Le but de la Journée Internationale du cancer de l’Enfant est d’informer, de sensibiliser l’opinion à la réalité de ces cancers et de recueillir des dons pour aider une recherche scientifique dédiée à l’enfant.

L’augmentation du taux de guérison ET la diminution de la fréquence des séquelles passent en effet par une recherche spécifique aux cancers de l’enfant et de l’adolescent

L’objectif de la SFCE est de développer, en collaboration avec les laboratoires de recherche dédiés aux cancers de l’enfant, et les industriels impliqués, de nouveaux traitements grâce à une progression des connaissances de chacune de ces maladies. Les progrès à venir seront les plus difficiles à obtenir (démembrement de sous-types de maladies rares, définition de nouveaux facteurs pronostiques, traitements innovants et ciblés, dans le cadre d’une médecine dite personnalisée). Les progrès doivent également se faire dans les domaines relevant des sciences humaines (devenir à long terme des patients, réinsertion sociale ….).  Malgré un taux de survie de 70% à 10 ans, le cancer reste la première cause de décès par maladie des enfants.  Il y avait environ, en 2013, 260 000 adultes européens qui ont été traités pour un cancer dans leur enfance. La qualité de vie de l’enfant et de sa famille pendant la période des traitements et, souvent, longtemps après, a un impact social et économique qui doit être considéré comme un élément essentiel de la prise en charge globale.

Comment aider financièrement la recherche sur le cancer de l’enfant ?

Pour toutes les actions qu’elle mène, la SFCE est aidée par des associations*** qui collectent des fonds pour la recherche. La Fédération Enfants et Santé, grâce à l’action nationale des Lions et à de multiples manifestations nous aide depuis près de 20 ans. D’autres associations ayant une implantation locale, régionale ou nationale (Les Bagouz’ à Manon, L’Etoile de Martin, Association Hubert Gouin – « Enfance et Cancer », Imagine for Margo, Cent pour Sang la Vie, le 111 des arts ...) viennent également soutenir cette cause.

Mais les besoins à couvrir restent immenses. Pour que les dons en faveur de ces recherches augmentent de façon très significative, il faut que l’opinion publique en prenne conscience.

Pourquoi une recherche spécifique sur les cancers de l’enfant

En France, les progrès dans les traitements et la prise en charge globale ont été considérables au cours des 40 dernières années pour aboutir à un taux de survie à 10 ans de 70% aujourd’hui. Les cancers constituent néanmoins la deuxième cause de décès après les accidents, et la première cause de décès par maladie, à cet âge de la vie. En effet, pour certaines formes de cancer, les taux de guérison restent bas (moins de 10%  dans le cas de certaines tumeurs cérébrales) et l’on ne peut se satisfaire d’un taux de survie de 70%. Par ailleurs, ce taux de guérison est à pondérer par la fréquence encore importante des séquelles (de l’ordre de 70% toutes séquelles confondues) liées à la maladie et aux traitements.

Les cancers survenant chez les enfants et les adolescents représentent au total moins de 1% de l’ensemble des cancers (1700 nouveaux cas par an avant l’âge de 15 ans + 700 cas observés de 16 à 19 ans en France). Les problèmes posés par ces cancers sont très différents de ceux rencontrés dans la population adulte pour 3 principales raisons :

  • les pathologies ne sont pas les mêmes (85% des cancers de l’adulte n’existent pas chez l’enfant
  • ils sont très peu fréquents,
  • les enfants (âge médian au diagnostic de 6 ans) ont des organismes en croissance chez qui certains traitements peuvent entraîner des séquelles importantes.

Les chances de guérison d’un enfant chez qui est diagnostiqué un cancer sont très différentes selon le type exact de celui-ci, l’étendue de la maladie, l’âge de survenue et le lieu dans le monde où est réalisée la prise en charge. Peu de gens savent que 100 000 enfants meurent chaque année d’un cancer et que les chances de survie ne sont que de 10% dans les pays à faible niveau d’infrastructures en santé.(www.gfaop.fr)

* la SFCE : la cancérologie pédiatrique est organisée en France autour d’une seule société savante, la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent). Elle s’appuie sur un enregistrement exhaustif des cas de cancers avant l’âge de 18 ans (Registre National des Cancers de l’Enfant), des liens solides avec les plateformes de biologie soutenues par l’Institut National Contre le Cancer (INCa), une formation médicale commune à travers des Diplômes Universitaires, une implantation européenne (SIOPe) et internationale (SIOP) forte à travers des études et essais cliniques internationaux. Cette société a des contacts fructueux avec le monde associatif (associations de parents regroupées au sein de l’UNAPECLE). Les 30 équipes de cette société savante, disséminées sur le territoire français (Métropole et Ile de la Réunion), se doivent d’offrir le maximum de chances de guérison aux patients qui leur sont confiés. Dans la dynamique du Plan Cancer I, les filières de soins se sont structurées avec la reconnaissance de 30 centres spécialisés de Cancérologie Pédiatrique, permettant des progrès sensibles en termes d’annonce et d’accompagnement, de globalité de la prise en charge, de soins de support, d’implication dans la Recherche. Le Plan Cancer II a permis d’organiser la concertation pluridisciplinaire et les filières de soins au sein de chacune des sept inter-régions. Des actions pilotes ont été également menées en faveur des adolescents atteints de Cancer. Depuis le début du Plan Cancer III, plusieurs avancées ont eu lieu : la SFCE a été reconnue comme groupe coopérateur, lui permettant à terme d’embaucher un chargé de projet pour favoriser l’ouverture de protocoles de Phase III, six centres ont été labellisés la semaine dernière pour les phases précoces de chimiothérapie (Lille, Nantes, Marseille, Lyon, Paris Curie, et Gustave Roussy- Trousseau-Robert Debré AP-HP).  Enfin, l’INCa a décidé de prendre les cancers de l’enfant comme thème transversal en 2015.

** La JOURNEE INTERNATIONALE DU CANCER DE L’ENFANT a été créée il y a plusieurs années à l’initiative des associations de parents rassemblées au sein d’une fédération internationale nommée ICCCPO pour « International Confederation of Childhood Cancer Parents Organisations » (http://icccpo.org). Celle-ci travaille en étroite collaboration avec la communauté scientifique internationale regroupée au sein de la Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique (http://www.siop-online.org).

***Organisation des associations de parents, de patients et de proches

  • Certaines soutiennent financièrement la recherche sur le cancer de l’enfant :

Pour toutes les actions qu’elle mène, la SFCE est aidée par des associations qui collectent des fonds pour la recherche. La Fédération Enfants et Santé a développé un réseau très efficace de soutien dans toutes les régions, elle a su faire reconnaître la cause de la recherche comme une action nationale des Lions entre 2003 et 2006 et à nouveau en 2012-2014 ; depuis 2004, la création du tournoi de Golf LiSA dont les bénéfices vont à la recherche sur les cancers de l’enfant est également une source d’aide majeure. D’autres associations qui ont une implantation locale, régionale ou nationale (Les Bagouz’ à Manon, L’Etoile de Martin, Hubert Gouin – Enfance et Cancer, Imagine for Margo ….) viennent à leur tour depuis dix ans soutenir cette cause.

Le 20 février 2016 un colloque "vers une recherche spécifique sur les cancers de l'enfant" est organisé par l'association  Imagine for Margo sous le haut patronage du Sénat : cliquer pour plus d'informations

  • Certaines travaillent à améliorer la prise en charge sur le terrain :

Regroupées pour la plupart au sein d’une Union Nationale (l’UNAPECLE) ces associations contribuent à l’hébergement, participent au soutien durant et après le traitement et aident financièrement les familles qui doivent se rapprocher des lieux de traitement. L’Union travaille, à améliorer les dispositions sociales (AJPP, AEEH,…), pallie aux carences de celles-ci et contribue ainsi à faciliter l’accès aux traitements de qualité.

 

Cliquer pour retrouver les associations sur le Web